Mantelzorg: een opgave voor burgers en sterke buurten

Marjolein-BroeseDe jaarlijkse Talmalezing van de FSW had dit jaar het thema De participatiesamenleving. Marjolein Broese van Groenou was een van de sprekers en hield een betoog over mantelzorg, een van de vormen van actieve participatie in de samenleving, waar de overheid graag een groei in zou zien. Marjolein zette in haar lezing uiteen dat een groot deel van de samenleving zich al inzet in zorg voor naasten, zoals zieke partners en oude ouders, maar dat er mogelijk nog wat te winnen is als meer vrienden, buren en kennissen ook de rol van mantelzorger op zich zouden nemen. Zij behoren immers tot het lokale sociale netwerk en zijn in staat af en toe bij te springen als het nodig is. Hulpvaardige burgers en sterke buurten zijn dan ook cruciale voorwaarden voor het slagen van de participatiesamenleving, maar daarvoor moet er nog wel een omslag in denken gaan plaatsvinden. Een stap in de goede richting zou zijn dat affectie, solidariteit en altruïsme belangrijker worden in deze lokale relaties die van oudsher op reciprociteit gestoeld zijn. 

Eind december was er een bijlage bij de NRC met 52 foto’s van het jaar 2013. Het betrof de keuze van redacteuren uit al het beeldmateriaal van het voorbijgaande jaar. Een foto had expliciet als titel de participatiesamenleving en betrof het beeld van een oude man die voor zijn zieke vrouw zorgt (NRC 28 en 29 december 2013). Het onderschrift geeft aan dat het om een ernstige, langdurige aandoening gaat. Zijn vrouw heeft een herseninfarct gehad, kan niet meer praten en heeft hulp nodig bij alle dagelijkse activiteiten. Dit beeld reflecteert de associatie van velen bij ‘de participatiesamenleving’: we moeten voortaan zelf de zorg opbrengen voor onze zieke partners en familieleden, hoe oud en gebrekkig we zelf ook mogen zijn. De overheid kan de zorg die de groeiende populatie 75-plussers in de komende jaren nodig zal hebben niet meer opbrengen. Er is vanaf 2015 dan ook minder geld beschikbaar voor zorg aan huis en voor bedden in tehuizen. Is dit een doemscenario? Kan de samenleving dit aan? Belangrijker nog: Is de burger van nu klaar voor deze mate en vorm van participatie in de samenleving?

Mijn antwoord is negatief (nee!), maar met een nuance: nog niet iedereen! Waarom niet, en wat er voor nodig is om dat wel te bereiken, zal ik in het onderstaande uiteenzetten. Mijn betoog richt zich ten eerste op de beperkte focus in bovenstaand beeld van de participatiesamenleving. Er zijn grenzen aan wat familie nog kan betekenen in de langdurige zorg: 1) mantelzorgers zijn geen professionals en kunnen hun taken dus niet overnemen, 2) partners en kinderen zijn al overtuigd mantelzorger, daar is niet veel rek meer in. Ten tweede betoog ik dat het welslagen van de participatiesamenleving vooral neerkomt op meer inzet van de huidige ‘onzichtbare’ potentiele mantelzorgers, oftewel het zorgpotentieel in 1) het lokale sociale netwerk, en 2) in sociaal sterke buurten. In dit betoog wordt  de grootste opgave van de participatiesamenleving duidelijk: burgers, in deze lokale relaties en buurten, moeten de overstap maken van hulpverlening gebaseerd op reciprociteit naar hulpverlening uit solidariteit.

Mantelzorgers zijn geen professionals

In dit betoog gaat het louter over mantelzorg, de hulp die we geven aan iemand uit onze sociale omgeving, partner, ouder, kind, familie, buur of vriend, omdat die om gezondheidsredenen dagelijkse activiteiten niet meer kan verrichten. Het gaat om hulp in huishouden, persoonlijke verzorging, vervoer naar ziekenhuis, begeleiding naar sociale activiteiten, sociale en emotionele steun. Het gaat hier vooral om hulp binnen een bestaande sociale relatie, en daarmee is het onderscheid met vrijwilligerswerk gegeven. Vrijwilligers geven vergelijkbare vormen van hulp, maar dan vanuit een vrijwilligersorganisatie, zoals de Zonnebloem, of Alzheimer Nederland. Professionals geven huishoudelijke hulp, hulp bij persoonlijke verzorging en hulp bij begeleiding, tot nog toe betaald door de overheid, vanuit de Wmo en de AWBZ. Ongeveer 75% van de zorg die ouderen ontvangen, wordt gegeven door mantelzorg. Bij het laatste onderzoek naar mantelzorg in de bevolking, becijferde het SCP de aanwezigheid van 2,6 miljoen mantelzorgers, die minstens 8 uur per week en/of tenminste drie maanden lang zorg verleenden aan een naaste (De Boer et al. 2009). Het overgrote deel van deze mantelzorgers helpt bij huishoudelijke taken en levert sociale, administratieve en emotionele ondersteuning. De mantelzorger van nu levert nauwelijks persoonlijke verzorging of verpleging, taken die vooral door professionals worden verricht. Alleen partners, zoals de heer op de foto, en andere inwonende mantelzorgers verlenen zorg die ook door professionals wordt verleend. Simpelweg omdat dergelijke taken deskundigheid en dagelijkse nabijheid vereisen, en het gros van de mantelzorgers daar door gebrek aan tijd (werk, gezin) en afstand (wie woont er nog in de buurt van zijn ouders?) niet toe in staat is. Bij het wegvallen van professionele zorg, is daarom niet te verwachten dat mantelzorgers de taken van persoonlijke verzorging en verpleging kunnen overnemen. Er zal altijd een minimum aan professionele hulp nodig zijn om langdurige zorg te kunnen verlenen. De heer op de foto wordt bijgestaan door een verpleegkundige van Buurtzorg. Zij is en blijf onmisbaar. Er is een grens aan wat mantelzorgers aan taken kunnen verrichten in de participatiesamenleving: zij zijn geen professionals.

Partners en kinderen zorgen al

De dame op de foto heeft het getroffen, zij heeft nog een partner die voor haar kan zorgen. Hun beider leven ziet er de komende tijd aanzienlijk anders uit dan daarvoor. Dat heeft positieve kanten, maar voor de mantelzorger ook negatieve kanten. Zijn sociale leven zal steeds kleiner worden, de belasting van de zorg steeds groter. Toch zullen maar weinig partners zich aan dergelijke zorgtaken onttrekken. Op hen kunnen we zeker rekenen in deze participatiesamenleving, dat doen we immers al jaren. We weten dat we deze partner op de foto juist zo goed mogelijk moeten ondersteunen, zodat hij er zelf niet aan onderdoor gaat. Die hulp zal hij waarschijnlijk ook krijgen van zijn kinderen, zichtbaar op de foto aan de wand. Van de 2,6 miljoen mantelzorgers is slechts een klein deel een partner-mantelzorger, het overgrote deel van de mantelzorgers van ouderen zijn volwassen kinderen (De Boer et al. 2009). Zij komen een paar uur per week helpen, vooral bij huishoudelijke, administratieve en sociale taken. Zij combineren dit veelal met hun taken in werk en gezin, zij delen de taken bij voorkeur met hun broers en zussen.  Samen zorgen geeft voldoening en vermindert de zorgbelasting, maar het maakt het ook lastiger om de zorg te coördineren en ervoor te zorgen dat er geen conflicten ontstaan (Tolkacheva et al. 2011). Partners en kinderen leveren mantelzorg vanwege de sterke band met de zorgbehoevende. Bij sommige kinderen zien we dat ze zorg verlenen omdat er geen alternatieven zijn, maar ook dan is intergenerationele solidariteit bij hen de grote drijfveer achter de zorgverlening. Kunnen wij nog meer doen voor onze ouders? Is er nog rek in de mantelzorg door kinderen? Wellicht wel, we kunnen vast nog wel vaker een uurtje komen, meer met de thuiszorg overleggen, meedenken over de zorg, maar er zijn grenzen aan wat volwassen kinderen kunnen en willen doen. Vaak is de afstand tot ouders te groot om dagelijkse hulp te kunnen verlenen, veelal is de tijd gering omdat er ook nog gewerkt moet worden en het eigen gezin aandacht verdiend. Er zit weinig rek in het aantal mantelzorgende partners en kinderen. Waar ze er zijn, doen ze al aardig hun best. En soms zijn ze er gewoon niet. Bij sommige ouderen zijn de familiebanden verstoord door scheiding, hertrouw, of conflicten. Sommige ouderen gaan op latere leeftijd nieuwe relaties aan, na verweduwing of echtscheiding. Heel prettig vanuit het perspectief van sociaal en emotioneel welbevinden, maar minder positief vanuit het zorgperspectief. Vanzelfsprekende solidariteit vinden we in hechte, langdurige partnerrelaties en familiebanden, niet of minder in LAT-relaties op oudere leeftijd, ouder-kind relaties die verbroken zijn na een scheiding, of conflictueuze relaties waarin de kinderen de nieuwe partner van hun moeder niet zien zitten.

Waar zit dan nog wel zorgpotentieel? Gegeven het grote belang van geografische nabijheid voor frequente langdurige zorg, moeten we onze focus verleggen naar potentiele helpers in de buurt. Twee aspecten hebben we nodig: hulpvaardige burgers en betrokken buurten.

Het zorgpotentieel is nabij

Op de foto ontbreekt een belangrijk deel van het sociaal netwerk van het echtpaar; hun overige familieleden, de buren, de vrienden, en de kennissen van (bijvoorbeeld) de bridgeclub. Van de 2,6 miljoen mantelzorgers is ongeveer 20% een ander dan partner of kind, namelijk een verder familielid, vriend, buur of kennis. Dit ‘andere’ type mantelzorger is duidelijk een hulpje in het zorgnetwerk, komt binnen voor een of enkele uren per week, heeft een afgebakende taak (wandelen, voorlezen, gezelschap houden of huishouden), en is vooral gemotiveerd om dit te doen vanuit de sociale en emotionele betrokkenheid bij de zorgbehoevende (Egging, de Boer en Stevens, 2012). Het is dit deel van het sociale netwerk waarin nog enige groei in het aantal mantelzorgers te verwachten valt. We moeten ons realiseren dat deze relatietypen meestal niet een ‘centrale’ mantelzorger zal worden, zoals we dat bij partners en kinderen zien gebeuren. Echter, het inzetten van deze ‘hulp-mantelzorger’ in de langdurige zorg aan ouderen is vereist om de zorglast van partners en kinderen verlichten. Er zijn echter een paar belemmeringen die aangeven dat we vooralsnog van deze burgers niet direct wat hoeven te verwachten. Hier is nog een grote ommezwaai in het denken nodig, bij zowel hulpvrager als hulpgever.

Een eerste belemmering is dat we het zijn ontwend om hulp te geven en te vragen aan anderen. We moeten er dan ook erg aan wennen om onszelf te zien als potentiele ‘hulp-mantelzorgers’, en het helpt als we daartoe worden uitgenodigd door de hulpbehoevende. Ouderen en zieken zijn echter niet echt goed in het vragen om hulp. Onderzoek van Grootegoed en van Dijk (2012) wijst uit dat zorgbehoevende ouderen erg terughoudend zijn in het vragen van hulp aan hun sociale netwerk, ook al is dat een van de opgaven van de participatiesamenleving. Ouderen willen daar hun kinderen, maar zeker hun vrienden en buren niet mee belasten. Ze kunnen hen immers niet meer in gelijke munt terugbetalen. Daarbij komt dat we ten tijde van de verzorgingsstaat steeds minder afhankelijk geworden zijn van deze sociale verbanden omdat we ons rechtstreeks konden wenden tot de overheid voor zorg (Jager-Vreugdenhil 2012). We zijn wel van mening dat we familieleden om hulp mogen vragen, maar vinden ook dat dit geen taak is voor onze vrienden, buren en kennissen (Van den Berg 2013).

Een tweede belemmering is dat juist dit deel van het sociale netwerk uit het zicht verdwijnt bij het langdurige ziekteproces. De oudere of het oudere echtpaar trekt zich langzaam terug uit sociale verbanden, omdat het niet meer in staat is relaties te onderhouden (Van Nes et al. 2012). De interactie-partners zijn niet gewend om de relatie voort te zetten die verstoord is in de oorspronkelijke balans van gelijkwaardigheid en reciprociteit. Waar nabije familieleden deze solidariteit wel ervaren, is dit mechanisme bij vrienden, buren, kennissen veel minder sterk aanwezig. We gaan vriendschappen aan omdat we samen leuke dingen kunnen doen, niet om de ander bij te staan in ziekte. Maar waarom zouden we iemand niet blijven zien, als hij zijn lidmaatschap op de tennisclub moet opzeggen om voor zijn zieke partner te zorgen of omdat hij zelf ziek wordt. We waren toch jarenlang tennispartners, deelden een sportief leven en ervaringen, is dat niet genoeg om een andere invulling aan de relatie te geven? Kunnen we onszelf zetten tot een andere invulling van de relatie, waarin de ander op een andere, minder directe manier terugbetaalt voor te ontvangen hulp? Uit onderzoek blijkt dat we best bereid zijn af en toe iemand bij te staan, maar niet te lang, op onze voorwaarden, alleen als die iemand een beetje aardig blijft doen, en het hulp betreft die in onze macht ligt om te geven (De Boer en de Klerk, 2013). Dus niet het douchen van de buurman, maar wel het af en toe bezoeken en verhogen van diens sociale welbevinden. Dit vereist betrokkenheid tonen in plaats van terugtrekken omdat het contact niet meer op de oude voet door kan gaan.

Goede buren in sterke buurten

Een derde belemmering, tenslotte, is dat dat we minder ingebed zijn in sociale structuren die traditioneel bepaalde zorgfuncties hadden, zoals kerkgemeenschappen en sociaal sterke buurten. Ouderen zijn steeds minder lid van een kerkgemeenschap en hun sociale netwerken zijn minder lokaal dan vroeger het geval was. Die lokaliteit van sociale netwerken is echter, zoals geschetst, een belangrijke voorwaarde voor hulpverlening. Buurten variëren sterk naar de mate waarin zij de potentie hebben om als een ‘community’ te fungeren, waarbij een ‘community’ wordt gedefinieerd als een groep van individuen die een gezamenlijk doel (vooral het eigen welbevinden) voor ogen hebben (Völker, Flap en Lindenberg 2007). In een dergelijke ‘community’ zou de hulpvaardigheid en onderlinge solidariteit groter zijn, en zouden dus meer ‘hulp-mantelzorgers’ te vinden moeten zijn die ouderen zouden kunnen bijstaan. Condities voor het ontstaan van een ‘community’ in de buurt zijn: ontmoetingskansen (‘no mating without meeting’), bereidheid in anderen te investeren (omdat ze interessante hulpbronnen hebben of op ons lijken), minder alternatieve relaties hebben buiten de buurt (zoals collega’s, familie), en afhankelijkheid van de buurtbewoners (lange woonduur, eigen huis bezit, gezamenlijke doelen zoals schoonhouden van de buurt). Het onderzoek van Völker en collega’s (2007) laat zien dat vooral de lokaliteit van het sociale netwerk bijdraagt aan een sterke community in de buurt. Dit is goed nieuws voor ouderen die vaak al jaren in hun buurt wonen, weinig tijd buiten de buurt doorbrengen na hun pensionering, hun eigen woning bezitten en daar meestal willen blijven wonen. Het bouwen aan een sterk lokaal sociaal netwerk is iets waar ouderen na hun pensioen (nog meer) in kunnen investeren. Bouwen aan de norm elkaar bij te staan in tegenspoed is een tweede ideaal, waarvoor het nodig is dat het solidariteitsprincipe het reciprociteitsbeginsel langzaamaan gaat vervangen.

In conclusie

We kunnen concluderen dat de getoonde foto slechts in beperkte mate weergeeft waar het in de participatiesamenleving omdraait. Uiteraard moeten we rekening houden met langdurige ziekte van onze naasten, maar vele partners en kinderen zullen daar hun inzet en betrokkenheid in tonen. De ‘echte’ participatiesamenleving gaat over de inzet van het sociale netwerk dat ontbreekt op de foto. Het is zaak de lokale relaties uit het sociale netwerk voor te bereiden op hun taak als ‘hulp-mantelzorger’, die partners, kinderen en professionals bijstaan in de langdurige zorg. Solidariteit en sterke lokale contacten zijn daarvoor de voorwaarden. Overweeg uw goede voornemens voor 2014 en kijk eens rond in uw (lokale) sociale netwerk. Is er een zieke vriend of buur voor wie u misschien wat kunt betekenen? Is er een mantelzorger die wel wat afleiding en aflossing kan gebruiken? Hulp aanbieden is moeilijker dan die donatie voor giro 555 die u recent heeft gedaan, maar, bedenk, zo draagt u echt bij aan de participatiesamenleving!

Referenties

De Boer, A., Broese van Groenou, M. & Timmermans, J. (2009). Over de steun van en aan mantelzorgers. Den Haag: Sociaal en Cultureel Planbureau.

De Boer, A. en De Klerk, M. (2013). Informele Zorg in Nederland. Een literatuurstudie naar mantelzorg en vrijwilligerswerk in de zorg Den Haag: het SCP.

Egging S., A.H. de Boer, N.L. Stevens (2011), Zorgzame vrienden en buren als mantelzorgers van oudere volwassenen: een vergelijking met kinderen. Tijdschrift voor Gerontologie en Geriatrie, 42, 243-255.

Grootegoed, E. & Van Dijk, D. (2012). The return of the family? Welfare state retrenchment and client autonomy in long-term care. Journal of Social Policy, 41, 677-694.

Tolkacheva, N., Broese van Groenou, M., de Boer, A. & Van Tilburg, T. (2011). The impact of informal caregiving networks on adult childrens’ caregiver burden. Ageing & Society, 31, 34-51.

Van den Berg, M. (2013). Mantelzorg en etniciteit. Etnische verschillen in de zorgattitude, zorgbereidheid en conflicthantering van mantelzorgers. Proefschrift, Universiteit Twente.

Van Nes, F.A., Jonsson, H., Abma, T. & Deeg, D.J.H. (2012). Changing everyday activities of couples in late life: Converging and keeping up. Journal of Aging Studies, 27, 82-91.

Volker, B., Flap, H. & Lindenberg, S. (2007). When are neighborhoods communities? Community in Dutch neighborhoods. European Sociological Review, 23, 99-114.

Jager-Vreugdenhil, M. (2012). Nederland participatieland? De ambitie van de Wet maatschappelijke ondersteuning (Wmo) en de praktijk in buurten, mantelzorgrelaties en kerken. Dissertatie, UvA.

Advertenties

Een reactie plaatsen

Opgeslagen onder De actieve burger

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit / Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit / Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit / Bijwerken )

Google+ photo

Je reageert onder je Google+ account. Log uit / Bijwerken )

Verbinden met %s